La disabilità spiegata semplice, da chi la conosce, per tuttæ
POP sta per popolare, contemporaneo, comprensibile. Mozart lo era per le damine del ‘700 come per noi lo sono Mahmood o i Måneskin.
POP è la canzonetta che senti in radio e ti rimane in testa tutto il giorno.
POP è qualcosa di semplice, diretto, alla portata di tuttæ.
La disabilità, pur essendo la minoranza di cui tutti faremo parte un giorno, anche solo invecchiando, spesso ha parole complicate, tecniche, oscure e comprensibili solo agli addetti ai lavori. Non è POP.
In questo podcast, pur coscienti della complessità dell’argomento, cercheremo di fare questo. Rendere POP la disabilità, per tuttæ, disabili e non.
Io sono Ori. Io sono Ari. Vogliamo raccontarvi la disabilità come, fino adesso, non l’avevamo ancora sentita raccontare. Semplice, diretta, POP.
PUNTATA PILOTA n°0
«Un concetto spesso frainteso è quello di disabilità, che normalmente viene intesa come attributo fisico, sensoriale o mentale della persona, scaricando su di lei la responsabilità che dalla società è percepita come una “non abilità” in determinate aree. D’altra parte si dice “disabilità fisica” oppure “disabilità intellettiva”, per cui è facile cadere in errore. La disabilità invece è una condizione, uno stato nel quale la persona si trova in un determinato momento della propria vita e dipende dall’interazione di vari fattori. Per capirci, avere una gamba invece di due non è una disabilità di per sé, come non lo è un quoziente intellettivo di 50. La disabilità avviene quando persone con queste caratteristiche si trovano a interagire con una società che è organizzata per chi di gambe ne ha due, o ha un QI che rientra nella media di 100, una società che quindi disabilita coloro che non raggiungono i criteri di ammissione alla categoria maggioritaria.»
Da “In altre parole” di Fabrizio Acanfora.
Ori: “Quindi, prima scoperta enorme, anche per me in realtà quando l’ho realizzato la prima volta:
la disabilità è un rapporto tra la mia condizione e il contesto in cui sto. Non una condizione ferma e immutabile. In un mondo di rampe, la carrozzina sarebbe solo un modo diverso di muoversi, come tu mi insegni, vero Ari?”
Ari: “Sì, però prima di proseguire sulla prima puntata, è il caso di presentarci, no?”
Ori: “Certo. Io sono Oriana, ho 35 anni. Dicono ne dimostri meno e qualche volta me ne sento di meno. Da 10 mi è stata diagnosticata una malattia cronica, rara e invisibile che si chiama Miastenia Gravis. Da 6 scrivo per Il Bullone, un mensile che nasce a Milano. Connette ragazzi e giovani adulti che affrontano/hanno affrontato malattie gravi con il mondo del lavoro. Da 2 ho il tesserino da Pubblicista e sono Giornalista Sociale.
Il giornale è nato dopo una delle tante visite in azienda, alla sede storica del Corriere della Sera in via Solferino a Milano. Lavoro anche in teatro, faccio ufficio Stampa, musica, perditempo…”
Ari: “Io sono Ariam. Ho 23 anni, studio Economia e Diritto qui a Bologna. Vivo in uno studentato vicino alla mia facoltà. Tra le altre cose ho anche un collettivo sul territorio. Abbiamo una piattaforma su Instagram che si chiama @sistemabile. Sono la co-creator di questa pagina.
Non ho la cittadinanza italiana. Mi muovo con la carrozzina elettrica, possibilmente. Si vede, di solito non c’è bisogno di dirlo. Come non c’è bisogno di dire che sono bianca (non sono bianca! Ride).
Ori: “Come ci siamo conosciute? Ci siamo conosciute qui a Bologna, il 2 ottobre scorso, per disperazione perché io ero da sola, l’unica che arrivava da casa mia (Sanremo. Sono ligure in trasferta). Il primo sguardo che mi ha guardata con dolcezza è stato il tuo e ho attaccato bottone.
Ari: ”Vabbè, ti sarò sembrata simpatica. Hai avuto questa prima impressione sbagliata (ride). E ci siamo poi trovate qualche mese fa, è nata un’amicizia speciale. Proprio sotto Natale ci siamo ritrovate a fantasticare su un podcast.
Ori: “E adesso siamo qui a registrare, nella tua cameretta dello studentato. Figo, no?”
Ari: “Sì, sì. Ma ne sono successe un po’ di cose fighe da quando ci conosciamo, anche se sono solo… cinque mesi, tipo?”
Ori: “Sì, parecchie. Ma non possiamo raccontare tutto subito, no?”
Ari: “No, ovvio. Ma possiamo cominciare con la prima parola. Che non so se sarà sempre una
parola il punto di partenza, ma iniziare con questa era importante. Ci teniamo buona, per adesso, la definizione più recente dell’OMS, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, che in questi anni di pandemia abbiamo cominciato ad avere un po’ più familiare.”
Ori: “Esatto. L’OMS è importante per il semplice motivo che, come l’ONU, fa il possibile per mettere d’accordo e dare indicazioni di comportamento e d’azione a tutti i 194 stati membri per tutto quello che riguarda la salute. L’ultimo aggiornamento riguardo la disabilità è del 2001.”
Ari: “Esatto. Anno in cui all’ICD (International Classification of Diseases: Classificazione internazionale delle Malattie) viene affiancato l’ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health: Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute). Che detta così, sembra solo l’ennesima sigla incomprensibile, in realtà è stata una piccola rivoluzione internazionale, appunto, del concetto di disabilità.”
Ori: “Perché viene, di fatto, separata la classificazione prettamente medico-clinica delle condizioni del singolo paziente, di cui ci si deve ovviamente occupare con terapie, farmaci e controlli, da quella, che anticipavamo nell’introduzione, del rapporto tra quelle specifiche condizioni cliniche e il contesto all’interno del quale io vivo, mi muovo, lavoro, eccetera.
Sono due documenti complementari, perché nel prendersi cura della persona non si può prescindere dal conoscerne la condizione medica. Ma l’ICF mette forte, per la prima volta, l’accento sul contesto, sulla collettività e la responsabilità reciproca.”
Ari: “Infatti, chiunque di noi può trovarsi per qualsiasi motivo, in qualunque momento della vita, ad avere una condizione di salute che può diventare disabilità, se e quando l’ambiente fisico o sociale che lo circonda è sfavorevole a questa condizione.
La malattia o l’incidente non sono più, quindi, la sfiga o, peggio, la condizione da nascondere, di cui vergognarsi o da mascherare. Ma semplicemente un diverso punto di partenza, che può non essere un ostacolo, se ovviamente supportato da strumenti, strategie e leggi a supporto.”
Ori: “Facciamo un esempio semplice, quasi stupido se vuoi. Una persona miope, in un mondo che non ha mai inventato gli occhiali o le lenti a contatto, sarebbe impossibilitata a fare praticamente tutto. Nel nostro mondo, dove gli occhiali esistono, una persona miope può fare tutto e vivere in
piena autonomia. Addirittura, l’utilizzo degli occhiali è ormai talmente comune che quasi nessuno
ci fa caso, o lo considera per quello che è: una protesi, un ausilio e una disabilità visiva, in questo caso. Non diverso da una stampella, un arto artificiale o una dentiera, no?”
Ari: “Certo. Ma c’è un’altra definizione dell’OMS che mi ha molta colpita, peraltro ben più antica dell’ICF. Nel 1948 la definizione di salute che dava l’OMS era questa: uno stato di completo benessere, fisico, mentale e sociale e non la semplice assenza dello stato di malattia o infermità. E adesso lo correggerei con: a prescindere da assenza o presenza di uno stato di malattia”.
Ori: “Esatto. Però è bella come definizione, è ancora valida. Anzi, cito sempre con immenso piacere una massima di uno dei medici che ho incontrato negli anni, un dietologo e gastroenterologo a cui sono molto legata anche perché ha seguito gran parte della mia famiglia.
Il Dottor Marco Gennaro mi diceva sempre che “la salute è quel momento di stallo tra un malanno e l’altro”. Che è una sentenza molto realistica, se ci pensi. Quante volte nella vita, una persona sana è completamente sana? Non ha una caviglia dolorante per una storta, un raffreddore, un prurito, un cerotto.
Ieri mi hai dato un assist pazzesco che fa molto ridere.”
Ari: “Cos’è che ho detto? (ride)”
Ori: “Che paradossalmente, è una situazione molto più precaria “l’abilità” che non “la disabilità”. Io che sono già disabile, male che va, arrivo a stare peggio. Però rimango disabile. Una persona abile è perennemente sull’orlo del baratro, a rischio di disabilità.
C’è quest’idea, un po’ ingenua secondo me, del fatto che la salute sia una situazione di “normalità” e viene guastata dalla malattia. Diventando una situazione di “anormalità”, da correggere per “tornare alla normalità””.
Ari: “Sì, questo è un altro concetto enorme, che sicuramente approfondiremo più avanti. la così detta Normalità.
Ma quindi possiamo dire che la disabilità si presenta nel momento in cui il contesto in cui sono, in relazione alla mia condizione fisica o psicologica, non è in accordo con i miei bisogni e non offre i servizi o l’assistenza che mi servirebbero per essere autonoma e serena.”
Ori: “Però in pratica cosa significa?”
Ari: “Ti dico, io mi muovo con la carrozzina elettrica, che è uno strumento di autonomia e libertà,
esattamente come gli occhiali di cui parlavamo prima, no? Finché il marciapiede è liscio, i negozi o i bar hanno una rampa all’ingresso e, che ne so, le porte sono abbastanza larghe, tutto ok. Ma non è mai così. Io vivo a Bologna da ormai 2 anni e, da quando sono arrivata cerco di andare in discoteca con i miei amici a divertimi. Spoiler: non ci sono ancora riuscita. Perché? Nessuna di queste discoteche è accessibile.”
Ori: “Non ce n’è una accessibile in tutta la città?”
Ari: “O io non le ho scoperte… quelle dove vanno tutti, dove vorrei andare io, no.”
Ori: “Ma non è un bisogno primario per la salute. E invece no!”
Ari: “Posso dire, da studentessa fuorisede: è un bisogno primario (ride). Scherzi a parte, è una cosa che mi dà molto fastidio perché, in un anno e mezzo, l’unico compromesso per andare in discoteca è andare con la carrozzina manuale e farmi spingere da altri perché io non riesco. Riduce drasticamente il divertimento, per me. Non sono libera di muovermi, ballare o scappare (ride).”
Ori: “Questo esempio non mi era venuto in mente. Però si da per scontato il bisogno primario. Mi fai venire in mente un’altra cosa, a proposito delle porte. Quando sono tornata a Bologna a Dicembre, ci siamo viste per una merenda. Ti ricordi?”
Ari: “Sì.”
Ori: “Eravamo al bar per altro accessibilissimo (largo, bagno accessibile e rampa). Uscendo, la porta non era accessibile. Tu da sola la porta non riuscivi ad aprirla. Non ricordo se per una maniglia troppo alta o apertura all’interno.”
Ari: “Situazioni di vita quotidiana.”
Ori: “Quello che mi ha fatto strano e che tu eri ferma davanti alla porta, nessuno ti calcolava, le bariste, le persone sedute ai tavoli… non notavano proprio questa cosa. Io ti ho vista da lontano, mi sono alzata e sono venuta ad aprirti la porta.”
Ari: “Banalmente, se questa porta fosse stata automatica o di quelle che si aprono da sole. Sarebbe stato bello, no? Non avrei avuto bisogno né di stare lì impalata né di aspettare l’aiuto di qualcuno.”
Ori: “O di chiedere aiuto. A furia di chiedere diventa stancante e sfiancante. Qui si aprirebbe un altro tema gigante. Ovvero quello di pensare, a monte, un sistema che non escluda nessuno a priori. No? Parleremo di “Design thinking”, “Universal design” che magari possiamo tenerci buoni e approfondire le prossime volte.
Parlando in generale del concetto di disabilità ho un mostro da tirare fuori. Ovvero, all’interno della rivoluzione dell’OMS del 2001. Dare dei riferimenti semplici per capire la differenza tra: Modello medico della disabilità e Modello sociale.”
Ari: “Che non sono semplici, no? Ma la nostra sfida è proprio questa: rendere semplice quello che troppo spesso è spiegato complicato.”
Ori: “Esatto. E abbiamo pensato di farlo con una sorta di rubrica.”
CHICCA POP
Che è un modo, attraverso, musica, film e riferimenti pop che tutti conoscono, per capire dei concetti anche molto complessi.
Ari: “Oggi abbiamo Forrest Gump.”
Ori: “Forrest Gump, che è un film che abbiamo visto, credo, tutti. Piccola introduzione: Modello medico e Modello sociale. Il Modello medico si concentra sulla condizione del singolo paziente (cure, terapie etc etc.) un qualcosa da curare per tornare alla situazione di normalità.
Il Modello sociale prende quella situazione di partenza e la mette in un contesto più favorevole, favorendo strategie di qualsiasi tipo (es. rampe o occhiali). Questo è il punto di partenza.
Perché Forrest Gump ci serve per capire meglio questo concetto? Perché Forrest ha una, non meglio identificata, disabilità cognitivo/intellettiva. Un’altra, non meglio identificata, disabilità fisica. Fa fatica a camminare. Ha dei tutori che magicamente si disintegrano durante il film. Che, lo teniamo come finzione cinematografica.”
Ari: “E smette di averne bisogno per tutta la vita.”
Ori: “E diventa un atleta fantastico (ridono). Quindi, fermo restando alla finzione cinematografica; Forrest è in grado di diventare un adulto autonomo (si sposa, ha una bambina, mette su famiglia e lavora) perché, si trova a fare degli incontri, alle volte casuali, che si concentrano sulle sue capacità.
Le aiutano, le potenziano e creano un contesto favorevole. Vediamo le capacità di quella persona che vengono portate avanti e, quella persona ha la possibilità di vivere autonomamente all’interno di un gruppo di persone che gli vogliono bene.
FINE CHICCA POP
Ari: “Diamo un po’ di numeri. Secondo le stime dell’OMS ci sono 1,3 miliardi di persone con disabilità grave nel mondo. Quindi 1 persona su 6 (pari al 15% della popolazione mondiale). Siamo la minoranza più numerosa al mondo.”
Ori: “In Italia invece, gli ultimi dati ISTAT dicono 3 milioni e 150 mila persone (più o meno il 5,2% della popolazione). Permettimi di riflettere che sono cifre stimante e in più, come dicevamo ieri sera, di quel 15% mondiale, la metà (se non più) sono persone anziane. Sempre per il ragionamento fatto all’inizio: chiunque invecchiando svilupperà molto probabilmente una disabilità nella sua vita. Tutti diventeremo disabili, prima o poi!”
Ari: “Già. Per questo la disabilità è POP, quindi tutti dovremo essere attenti e prenderci la responsabilità di capire come funziona questo grande variegato universo.”
MUSICA DI INTERRUZIONE
Ari: “Ed è il motivo per cui tireremo le fila di questa puntata con qualcuno che non ne sa niente. Per verificare di aver detto cose, non solo sensate, ma anche comprensibili (speriamo).”
Ori: “Esatto. La prima persona che abbiamo invitato per farci da cavia per questo finale è un nostro amico comune che, si presenta da solo.”
Alessio: “Intanto comune, sino ad un certo punto (ridono). Ciao, sono Alessio Mingiardi, ho 32 anni, sono di Roma e sono un fotografo professionista itinerante.”
Ori: “Anche con lui ci siamo conosciuti il famoso 2 ottobre 2022.”
Alessio: “Del quale non dobbiamo parlare però.”
Ori: “No, non si deve parlare. Ne parleremo. Alessio ci farà da cavia sperimentale per capire se siamo sul pezzo oppure no.”
Alessio: “Ok.”
Ari: “Allora Ale, io ti faccio la prima domanda: cos’è che non sapevi di tutto quello che abbiamo detto oggi?”
Alessio: “Intanto, forse la cosa più importante della quale non ero a conoscenza, erano i dati. Secondo me è importante parlarne perché uno, per quanto possa avere un’idea non sa effettivamente, di quanti e quali numeri stiamo parlando. Quindi, già aver saputo quanti e quali sono i numeri riguardanti il tema mi dà un’idea molto più importante rispetto a prima.”
Ari: “Perfetto. Interessante.”
Ori: “C’era qualcosa che conoscevi già?”
Alessio: “A dire il vero di tante cose ero a conoscenza. Mi avete confermato, in quello che avete detto, parecchi punti. Anch’io nel mio piccolo avevo fatto questo ragionamento per quanto riguarda la miopia e gli occhiali. Questa cosa mi è piaciuta un sacco perché l’ho rivista anch’io, essendo parecchio ciecato di mio (ridono), mi ci rivedo. Più comune, vista in maniera più comune rispetto a tante altre e pure questo fa riflettere.”
Ari: “Ok, quindi se ti chiedo: cosa ti è rimasto più impresso? Forse è collegato a questo.”
Alessio: “Sì, esatto, esatto. Avete dato tante nozioni che secondo me rimangono impresse a chi ascolta il podcast.”
Ori: “Non diamo per scontato di essere state sempre chiare. C’è qualcosa che non hai capito completamente o per la quale avresti bisogno di qualche chiarimento/approfondimento?”
Alessio: “Io invece ti stupirò. Perché ti dico che siete state molto, molto, molto chiare. Quindi io dico no, non c’è niente da spiegare, è stato tutto molto, molto, molto chiaro e vi faccio i complimenti.”
Ari e Ori: “Grazie!”
MUSICA DI INTERRUZIONE
Ari: “Grazie per averci ascoltato in questa prima puntata di DisabiliPOP e vi diamo appuntamento per il prossimo episodio.”
Ori: “Vi lasciamo con i nostri contatti, se avete piacere di seguirci su Instagram e vedere cos’altro facciamo, oltre al podcast.”
Ori: @arleckina o @arlecchinosanspapiers
Ari: @sistemabile
Alessio: @artigiano2.0 o sito internet: www.alessiolingiardi.it
SIGLA FINALE CON PEZZI DI RETROSCENA
DisabiliPòP
Siamo un podcast auto-prodotto, scritto e condotto da Ariam Tesfazghi (Collettivo Sistemabile) e Oriana Gullone (@ilbaulediarlecchino).
